Ааа... опять Дана Льюс "попалась на глаза". Читая статью, я вижу всё те же вопросы, которые у меня вызывают подобные истории. До того, как я изложу суть, я хочу вам напомнить несколько разных историй. Дело в том, что, чем дальше и глубже я погружаюсь в различную информацию о решении тех или иных проблем, связанных с СД, фармацевтикой или просто заболеваниями, тем больше я убеждаюсь в том, что личная мотивация - это та самая точка опоры, которая может "свернуть горы".
Первый материал о подобном героизме я написал ещё в мае 2016 г. История о том, как инженер из сферы текстильной промышленности во время Второй Мировой войны в условиях ограниченных финансовых и материальных ресурсов воссоздал производство инсулина, чтобы спасти свою жену. И в итоге спас более 400 человек от смерти. Ещё раз - инженер из сферы текстильной промышленности. Не химик, не биолог. Текстильщик. Вас не впечатляет? Меня - очень. И более того, мотивирует. Пост "Если завтра война..."
История №2. В 2015 году трое программистов, находясь удалённо друг от друга, совместно создают систему, являющуюся предтечей "умной" инсулиновой помпы. Они пишут код, который получает название OpenAPS, и соединяют систему постоянного мониторинга с помпой. В итоге получается умная помпа, которая меняет базал инсулина в зависимости от СК. Самое главное, они не пытаются заработать, а делятся этой технологией совершенно бескорыстно. И, насколько я знаю, у нас в стране последователей, делающих помпы "умными" уже несколько человек. Итак, ключевое: в 2015 году три человека "из того, что было" создают "умную" помпу, потратив на это чуть менее 1000 долларов. Пост "СДЕЛАНО СВОИМИ РУКАМИ. "ИСКУССТВЕННАЯ ПОДЖЕЛУДОЧНАЯ ЖЕЛЕЗА".
История №3. В США один аморальный тип, считающий себя бизнесменом, выкупает патенты на недорогие лекарства, не имеющие или имеющие крайне мало аналогов и взвинчивает цены в десятки раз. Стоило лекарство 13 долларов, стало стоить 750. Капитализм. И ничего с ним сделать не могут. Рыночные механизмы. Никто - ни государство, ни правительство, ни наука. Никто. Кроме австралийских школьников. Они из 17 граммов исходного материала произвели 3,7 грамма пириметамина, что, согласно цене препарата в США, можно оценить примерно в 110 тысяч долларов. На создание дорогостоящего лекарства им потребовалось 20 долларов. Ясно? Школьники. В школьной лаборатории. Пост "БИОХАКЕРЫ ? НЕТ, ШКОЛЬНИКИ ! )"
История №4 (пока мною не описанная). В США есть институт исследований диабета. Создали его родители детей-диабетиков в 1971 году. Они уже тогда поняли, что ждать излечения от тех, кто зарабатывает деньги на болезнях - это полное противоречие логике и здравому смыслу. Ими было сделано много интересных открытий. Это мой любимый институт в области исследования диабета. У них есть самый передовой имплант. Лучший из существующих на сегодняшний день. Более того, успешно прошедший и проходящий клинические исследования на более чем десятке людей в США и Европе. Ни один другой проект по имплантам не может похвастаться таким количеством людей, участвующих в исследованиях. Называется он BioHUB. Вы когда-нибудь слышали о нём? И, я боюсь, не услышите. DRI не занимается рекламой, маркетингом и зарабатыванием денег, коих у неё в дефиците. Они ищут излечение и сделали в этом направлении гораздо больше, чем оплачиваемые государством учёные и институты. Итак, главное - родители детей-диабетиков создали институт. Ещё раз: СОЗДАЛИ институт исследований диабета. Родители.
Я улыбаюсь, потому что искренне впечатляюсь и восхищаюсь людьми, которые не плывут по "заданному" им течению, а смотрят на жизнь критически, учатся и созидают. Я улыбаюсь, потому что неспециалисты "уделывают" специалистов с безмерным финансированием, с возможностью использования самых последних технологий и прочее. Особенно меня, конечно, умиляет история с австралийскими школьниками. "Бизнесюк" такой "подставы" от детей, конечно, не ждал )
Возвращаясь к Дане Льюис и свежей статье, опубликованной на NEO.LIFE.
Несколько цитат: "...Все это время они должны были быть осторожны из-за нарушения законодательства. Leibrand, Costik и West являются частью группы взломщиков CGM (системы постоянного мониторинга СК - авт.). Они встречались с представителями FDA в конце 2014 года. Несмотря на то, что их деятельность официально поощрялась, хакеры находятся вне сферы действия агентства, поскольку они ничего не продают, не распространяют какое-либо оборудование и не дают никаких медицинских консультаций...", тем не менее: "...На данный момент FDA осуществляет правоприменение...". Переводим на понятный язык - они преступники, потому что взломали систему для улучшения контроля гликемии. Несмотря на то, что все понимают, что они молодцы. FDA (аналог нашего Росздравнадзора) не может их наказать и привлечь, потому что они "не продают, не распространяют оборудование и не оказывают медицинских консультаций". Но FDA изучает законодательство, чтобы пресечь их деятельность.
"... Учитывая динамичную ситуацию регулирования и коммерческие решения, доступные сейчас, можно ожидать, что системы DIY, такие как OpenAPS (и другие системы, такие как Loop и AndroidAPS), исчезнут со сцены". Вам понятно? Ребята не питают иллюзий и понимают, что государство уберёт системы, которые стоят чуть более 1000 долларов, потому что сейчас "доступны" аналогичные за 6-9 тысяч долларов. Ну и далее, то что у меня не один год крутится в моей голове: "Почему несколько хакеров, работающих в свободное время, смогли превзойти отрасль медицинского оборудования стоимостью 100 миллиардов долларов?" Действительно, как? А школьники? Ответ, по-моему, очевиден - зачем развивать новое, если можно зарабатывать на старом?
Я вам обязательно напишу как-нибудь пост, как в 2015 году я встречался и общался с учёными, специалистами в области применения лазерных технологий в медицине, на предмет изобретения неинвазивного глюкометра, и что из этого получилось. Как в 2017 году в Санкт-Петербурге встречался с ребятами, которые взялись за изобретение отечественного импланта для инсулинозависимых диабетиков. И о том, как "сладкий" диабетик, аспирант, пытается в одиночку создать всё тот же лазерный глюкометр.
Мне очень нравится, что, выступая перед небольшой аудиторией в Сиэтле и рассказывая о себе, Дана Льюис, которая в жизни работает простым специалистом по связям с общественностью, честно сказала: "Я не учёный, изобретающий ракеты, или инженер. Я не особенная. Я просто девочка, живущая с диабетом 1 типа, которая устала ждать".
И теперь я хочу задать вам вопрос. Вы совершенно не допускаете мысль, что диабет 1 типа может быть излечен "неспециалистом"? Вы прилагали усилия, чтобы найти излечение, пообщаться с учёными, найти исследования и принять в нём участие? Вы хоть что-нибудь делали, чем просто ждать? Действия определяются мотивацией. И если вы не прилагаете достаточно усилий, чтобы изучить правила компенсации, облегчить тем или иным способом терапию, добиться улучшения гликемии, то совершенно ясно - вам совершенно безразлично, что будет дальше. И это может быть обидно, но зато честно.
Хороших сахаров и пусть вышеизложенные истории будут для вас примером критического мышления, и активного конструктивного подхода к нашим делам!
Читайте блог Артура Аксенова на ЖЖ: "Лучи Надежды"
Ви не авторизовані