Дилемма компенсации. Точка зрения

Давно назревшее, перебродившее, переболевшее и подытоженное.

Дилемма компенсации профессионалами и родителями присутствует в полной мере в нашей "сладкой" жизни и проявляет себя настолько ярко, что я иногда даже вижу искры от скрещенных мечей, возникающие в битвах между участковыми эндокринологами и родителями.

Суть вопроса заключается в следующем.

Эндокринологи - люди с высшим медицинским образованием и опытом клинической практики, квалифицированные специалисты по части компенсировать "сладких" на протяжении долгих лет. Они профессионалы в данном вопросе и их мнение в установлении доз инсулина, диеты и других нюансов на компенсацию является последним, заключительным. С точки зрения логики, это безупречный аргумент. Родители же получают практический опыт с годами, обязаны читать литературу, и их слово не имеет веса, если эндокринолог не согласен с выводами родителей в части компенсации. НО! Представим себе ситуацию - погибает ребёнок. У меня всего один вопрос: кто несёт ответственность в данном случае? Родители и только они.

Они могут соблюдать всё, что прописывает и предписывает эндокринолог, но отвечать будут всё равно они. И тут могу процитировать ряд фраз, которые вы наверняка часто слышали: "чтобы разобраться, надо с ребёнком жить", "я же не знаю, чем вы там ребёнка кормите", "диабет - это очень индивидуальное заболевание" и прочее. То есть весь упор будет на то, что прямой контроль за ребёнком (практически 365 дней в году) осуществляется под ответственностью родителей. И вот тут мы возвращаемся к вопросу: имеет ли значение мнение родителей?

Почему же происходит такое противостояние?

Очевидно, что врачи опасаются летальных исходов - мало ли, что взбредёт в голову родителю. Самый страшный страх эндокринолога - родитель, который не принял болезнь ребёнка и не колет инсулин, потому что "инсулин - это зло". И это верно. Сам пару раз "вправлял мозги" таким родителям. Второй страх - это "экспериментаторы", которые могут привести ребёнка к коме от гипогликемии. Этот страх отчасти оправдан, но только отчасти. И вот почему. Во-первых, гипогликемия не приводит к повреждениям сосудов мозга (проводились исследования). Во-вторых, завышенный показатель гликированного гемоглобина в 7,6% случаев является прямой дорогой к гарантированным осложнениям, и это понимает любой профессионал. Но риск летального исхода всё же страшнее, и потому, когда вы приходите к энду с сахарами "здорового уровня", чаще всего они будут возмущаться, что они "низкие". А что же родители? Родители разные. Есть родители, которым сложно в этом разобраться и они полностью положились на эндокринологов. Есть родители, которые разобрались с коэффициентами, с питанием и другими нюансами компенсации. И, конечно же, есть родители, которые махнули рукой и совершенно не вникают и не хотят вникать в этот вопрос. Вопрос жизни своего ребёнка! Бог им судья.

Что же мы видим по факту?

Эндокринологов, которые не умеют считать коэффициенты чувствительности инсулина на каждый отдельный приём пищи, не умеют настраивать помпу и на системы мониторинга смотрят с большим опасением - таких большинство, существенное большинство. Они, как правило, все очень замечательные и добрые люди предпенсионного возраста, выписывающие нам инсулин и тест-полоски и единственное, чего они хотят, чтобы никто на их участке не умер, не мучили вопросами "где ещё упаковка тест-полосок?" и быстрее бы на пенсию. Такова правда жизни.

Я знаю других эндокринологов - молодых, с горящими глазами. Но за четыре года "нашей" темы, общаясь с людьми со всего РФ, я могу таких насчитать на пальцах одной руки. И знаю массу родителей, которые могут рассчитать коэффициенты в уме, составить план питания с учётом всех нюансов (заболеваний, усвоения белков и прочего).

Почему же я думаю об этом и почему решил написать пост.

Дело в том, что, являясь руководителем детской пациентской организации по диабету, я вдруг обнаружил для себя, что значительное большинство живёт с сахарами около 15 ммолей и считает, что это "не страшно" и "у всех же так". Значит, это является нормой. Меня заинтересовали причины происходящего. Я начал думать об этом каждый день и искать выход из ситуации.

У нас в Челябинске мы организовали разбор понятий и правил по книге Рагнера Ханаса "Диабет 1 типа у детей и подростков" и стали ежемесячно для всех желающих проводить своеобразную "школу диабета". Результаты очень ободряющие и самое главное - практические.

Например, ребёнка с гликированным гемоглобином около 11%, декомпенсированного в течение полутора лет (не могли справиться эндокринологи на разных уровнях), удалось привести к 6,7% через три месяца. И это простым разбором правил и ежедневным контролем гликемии. И так в большинстве случаев. Но есть и иные моменты, которые хотелось бы отметить в процессе нашего практического опыта. Это важно! 

 Не получится скомпенсировать детей в случаях, если:

- есть желание, высказано намерение, но нет действий
Как правило такие люди приходят на одно-два занятия и, по каким-то причинам, больше не появляются на подобных встречах. Но с удовольствием и, как правило, с высокими сахарами посещают бесплатные развлекательные мероприятия. Иные люди, столкнувшись с тем, что нужно что-то учить, считать и взвешивать еду, фактически тут же заявляют, что это всё "лишнее". И таких достаточно много, к моему сожалению.

- не вникают в материал полностью, не осознают опасности осложнений, не следуют рекомендациям
Удивительные люди, сочетающие энергию, желание и действия, но действующие по каким-то свои предположениям и алгоритмам. Как правило, удаётся привести к компенсации, потом они начинают добавлять какие-то свои правила, добавки, терапию. "Сахара" начинают прыгать, и они делают неутешительный вывод: "ничего не получается, значит ваши рекомендации не работают" - и больше мы их не увидим.

- неконтролируемые дети
Можно сколько угодно быть идеальным родителем, узнать всё о диабете, уметь "налету" считать в уме. Но если ваш ребёнок в течение дня постоянно где-то что-то подъедает и приходит со двора/из школы с сахаром 30, то, увы, ничего не получится. Начинать надо не с компенсации, а с воспитания. Есть и иное обстоятельство, не зависящее от родителей и детей - это не "считаемые" стандартные обеды в школе и детских садах. И если эти условия нельзя изменить, то тут мы бессильны в нашем желании помочь.

- безвольные родители
Те самые родители, у которых дети "недоедают" отмеренное ХЕ на еду, а через час после обеда просят печенье и "ничего не поделать, мы даём, не ходить же ему голодным". Безусловно, понятно, что мы не можем устоять перед голодным родным ребёнком. Но мы сами были детьми и всегда точно знали, кем из родителей проще манипулировать в семье. С этой точки зрения, наши любимые бабушки зло не меньшее, чем ГИ "неподколотого пирожка".

- "оппозиционеры"
Люди, которые всегда не согласны ни с одной рекомендацией, потому что (внимание!) "нам доктор разрешила всё". И, когда напоминаешь родителю, что он пришёл сюда, потому что "сахара" высокие, благодаря рекомендациям "этого доктора", они на время успокаиваются. Но, совершенно точно, не будут делать так, как рекомендовано. Потому что дело не в докторе, а в "медвежьей" любви к своему ребёнку и обыкновенной лени.

Подводя итог, хочу сказать, что это моё личное мнение. Можно соглашаться или не соглашаться. Но не делать ничего - преступно, тем более, что проблемы с компенсацией есть и они очевидны. Эндокринологи не виноваты, это такая система. Это действительно индивидуальное заболевание. Но компенсировать своего ребёнка не только можно, это прямая обязанность и ответственность родителя. Что же делать родителю, если система которая должна обучать бездействует? Всё верно, учится самому. Это как раз тот самый случай, когда приходится констатировать, что "Спасение утопающих - дело рук самих утопающих". И я с грустью смотрю на родителей, которые не осознают, что через десяток лет их безответственность и подростковое неумение смотреть вперёд могут лечь на них же тяжким грузом осложнений родного ребёнка.

Хороших вам сахаров!

Источник

Читайте блог Артура Аксенова на ЖЖ: "Лучи Надежды"


 

Комментарии (0)

Вы не авторизированны

Дилемма компенсации. Точка зрения

Давно назревшее, перебродившее, переболевшее и подытоженное. Дилемма компенсации профессионалами и родителями присутствует...

Буквально вчера (01.03.2018) на очередном вебинаре о перспективах излечения и текущих исследованиях я рассказывал о том,...

Не пропускай новости от “Сахарка” - присоединяйся к нам в Facebook