``Манифест моей свободы!`` Фотопроект о жизни с диабетом

Привет, друзья!

Сегодня хотим вам рассказать (и показать) об одном интересном фотопроекте.

Возможно не все поймут. Лично меня зацепило...И даже не столько сами фото, сколько честный и смелый текст.

Этот проект для новичков и для тех, кто уже давно живет с диабетом; для тех, кто стыдится своего диагноза и по каким-то причинам пытается скрывать его от других (иногда даже от самых близких); для тех, кто устал от невежества и бестактности окружающих и для этих самых «окружающих»; для тех, кто, как и главная героиня проекта, хочет быть свободным от ненужных комплексов, жалости и предубеждений!

Смотрим!

``Манифест моей свободы!`` Фотопроект о жизни с диабетом

Автор фотопроекта - Анна Молодцова, СД - 1 типа, стаж - 33 года

Фотограф - Оля Иванченко

Дальше текст автора.

Сегодня нам 33 года. 33 года мы вместе. Я и мой сахарный диабет.
Этот проект о той части моей жизни, которая диктует все в моей жизни, и о которой большинство из вас не знает.

Я старалась не афишировать нашу совместную жизнь, потому что не хотела, чтобы меня жалели. Но недавно вдруг поняла, что такой страх - что меня начнут жалеть - это тоже несвобода. А я хочу быть свободной. Этот текст и эти фото - манифест моей свободы!

«Життя без обмежень» - так предложила назвать эту фотосессию моя замечательная фотограф Оля Иванченко. На что я возразила: «Оль, ограничений на самом деле очень много». И я устала это скрывать. Устала от бестактных вопросов о том, почему при моем предпринимательстве у меня нет хорошей машины и фото «на багамах». Устала от попыток накормить меня насильно маргариновыми тортиками из магазина. Устала от дурацких советов людей, которые не знают разницу между диабетом 1 и 2 типа и думают, что это одно и то же. Думают, что стоит перестать есть сладкое и все пройдет. Советуют в полнолуние выйти голой в огород, набрать там крапивы и пить ее 3 раза в день натощак...

Я хочу рассказать о своей жизни с диабетом, с ограничениями и показать, как это выглядит наглядно. Показать то, что видят только мои родные. А я скрываю под рубашками, высокими плавками купальника и кружевными повязками. Скрываю в необъятных сумках, медицинской карте и за отказами есть после 6 вечера. Хочу показать свои ограничения, о которых вы даже не догадывались, считая меня здоровой, трудолюбивой и очень активной. Этим я хочу хоть немного уменьшить предубеждение перед людьми с инвалидностью. Если мне удастся при этом сломать эту стену хотя бы у одного человека, то это будет значить, что я не зря потратила свои силы. Читайте подписи к каждому фото, если вам это интересно.

Вот эта фиговина у меня на поясе - это не последний на свете пейджер. Это инсулиновая помпа, которая подает в тело инсулин по заранее запрограммированной схеме. Стоит она, как хороший комфортабельный автомобиль. Без неё я смогу, конечно, жить, но не смогу нормально спать и есть. Раз в несколько лет её приходится менять на новую. Когда я нажимаю на ней кнопочки в кафе, любопытные подростки ржут надо мной в кулаки, особо не скрываясь. Им не стыдно. Почему должно быть мне?

Вот эти тоненькие трубочки и пластырь на моем животе подают мне от помпы под кожу гормон инсулин, который моим телом не вырабатывается в достаточном количестве. В месяц мне по инструкции нужно 10 таких наборов с трубочками и пластырем. Если покупать их у официальных поставщиков, то за год выходит сумма, которой как раз хватило бы на отдых на Кипре для пятерых человек (вместе с перелётом). Из-за них я не могу пойти в бассейн и не люблю купаться в людных местах. Но с этого момента реакция на мои гаджеты - проблема окружающих. А у меня станет на 1 комплекс меньше!

Этот «жук» на моем предплечье спас меня от медленной смерти, приостановив и даже в чем-то предотвратив развитие почечной недостаточности. Это специальный сенсор с передатчиком, который каждые 5 минут считывает данные об уровне глюкозы в моей крови и передает эти данные на мой мобильный телефон. Если человеку с диабетом не удается держать уровень глюкозы крови в определенных пределах, то страдают сосуды, глаза, почки, мозг... Благодаря сенсору удерживать уровень глюкозы почти всегда удается. К сожалению, он тоже весьма дорого стоит. Официально такие вещи в нашей стране купить нельзя, приходится покупать с рук. По инструкции каждую неделю «жука» надо менять на новый. За два года, что я использую этого спасителя, вполне могла бы накопить на пол дома :) Зимой его не видно под длинным рукавом свитера, а летом приходится надевать кружевную повязку, которая почти ничего не скрывает от зевак...Но почему я должна его скрывать?

Каждый час или хотя бы раз в 2 часа мне нужно что-то поесть. Есть, как другие люди, один раз вечером я не могу - не выдерживают органы пищеварения, подорванные за 33 года заболевания. А небольшими порциями раз в час-два - вполне отлично. Зато по вечерам нельзя даже это - будет болеть печень, поднимется давление и я не буду спать. Самая лучшая еда для меня - это овощи и каши. Я не могу есть кукурузу, грибы, фасоль и арахис. Я не ем и не пью молочные продукты, картошку употребляю только в составе супов, не ем борщ и другие блюда с содержанием помидоров. Белок в организм нужно подавать в виде качественного мяса и рыбы, тратиться на крупы. Утром я могу есть несколько видов орехов, среди них миндаль и бразильские орехи, качественный фундук, кокос. Я не могу весь день жить на булочках, печенье и кофе. И точно так же я не могу вырастить 100 соток картошки и всю зиму питаться ею, не тратя денег на другое питание. Я питаюсь, как кинозвезда или топ-модель - салатами и кашами. Почему я должна оправдываться перед знакомыми, которые чуть ли не насильно пытаются накормить меня «вкусняшками»? И замолкают только если я рявкну на 5-й по счету: «Давай-давай, не стесняйся. А то вон какая худенькая, кушать надо побольше». Теперь буду со второго раза рявкать :) И не говорите потом, что я вас не предупреждала! И плевать мне отныне на то, какая у меня репутация!

А это - глюкометр. Нет, это не прибор для измерения глюков. Он измеряет уровень глюкозы крови. Несмотря на то, что у меня есть мой «жучок», его нужно ежедневно калибровать и периодически перепроверять. Для этого и нужен глюкометр. А к нему нужен расходный материал под названием «тест-полоски». 50 полосок для 50 измерений стоят 350-450 гривен. Детям их выдают бесплатно. Хорошо, что хоть детям. Часто мне нужно сделать анализ прямо на ходу. Я обычно ищу для этого укромное местечко, забегаю в подъезд и, словно хулиган, прячусь между этажами. Иначе народ на улице глазеет. Да пофиг теперь! Пусть глазеют. Может, что-то новое в жизни узнают.

Этот график – это показатели уровня сахара в моей крови. Он построен на основании данных, переданных «жуком». В норме уровень сахара крови натощак должен быть в пределах 3,5-5,5. После еды – до 8. Когда линия графика поднимается до показателя 10 и выше (не важно, натощак или после еды), я не могу работать. Перестает соображать мозг, хочется лечь и чтобы никто не трогал. Такое со мной бывает.

Даже очень строгий режим на пару с «жуком» не уберегает от стрессов и гормональных перепадов. А это как раз и приводит к подобным скачкам. Что говорить о стрессах во время организации мероприятий, общения с самодурами-спонсорами и бессонных ночей над проектами бюджета для получения гранта? Почему я должна каждый раз оправдываться и гробить свое здоровье в этой «гонке»? Больше не хочу! И мне больше не стыдно за то, что я думаю о себе. Так я гораздо больше пользы смогу принести миру.

Если сахар падает ниже 4, я становлюсь агрессивной. Глюкозный голод на уровне клеток включает защитные реакции организма, которые практически не подвластны разуму. И это не удивительно, ведь если уровень снизится ещё сильнее я могу впасть в гипогликемическую кому и если не ввести мне глюкозу внутривенно - я умру. Естественно организм включает режим самосохранения, повышается уровень тревожности, возбудимость. Такие вещи предотвращаются сладким горячим чаем, соком, карамелькой.

Помню историю почти трехлетней давности, когда я подавала документы на получение шенгенской визы - безвиза тогда ещё не было. Перед входом в посольство меня заставили вывернуть карманы пальто. Помню свой стыд за кучу конфетных фантиков, которые я выкладывала на специальный подносик на глазах у всей очереди. Сейчас же мне смешно об этом вспоминать. Ну и что, что мусора в карманах куча? Зато жива! Больше не собираюсь стесняться громкого шуршания конфетным фантиком во время важной встречи. Лучше не доводить организм до греха :) Искренне благодарю Ингу Гончаренко, Ирину Огус, Викторию Шевченко, которые готовы без вопросов и по первому требованию сделать мне просто горячий сладкий чай в те моменты, когда я выбираюсь в город по делам и неприятность меня настигает.

Физическая активность способна резко снизить уровень сахара в моей крови и наступит та самая гипогликемия. На меня больше всего действует пешая прогулка, поездка на велосипеде, танцы и плаванье. Выбираясь в город, я тащу с собой целый запас сладостей. Поэтому не собираюсь стесняться своей объемистой сумки во время лекции. Клатчей в моем гардеробе практически нет.

«Почему вы не краситесь?» - спрашивает меня косметолог во время подготовки к фотосессии. - «У вас красивое лицо, приятные черты. Нужно подчеркивать красоту». Не буду же я объяснять ей, что сразу после фотосессии я смою всю эту красоту с зудящей кожи и намажу веки успокаивающим кремом. Она так трудилась, нанося на меня этот макияж.

У меня есть немного косметики, но я берегу ее для особых случаев, так как все гипоаллергенное стоит диких денег. И мне нравится быть натуральной. 

Один из моих ФБ-знакомых как-то предложил под его постом опубликовать фото себя реального. Я опубликовала и написала, что реальней уже некуда. Его ответ: «Не оправдывайтесь» меня неимоверно позабавил.

«Слушай, там в магазине распродажа обуви. Хорошие модели на шпильке всего по 250-300 гривен. Сходила бы, купила себе пару. А то ноги красивые, надо подчеркивать», - совет от хорошей знакомой. Я вежливо отказываюсь, говоря, что мой фасончик - спортивные сандалии. Не станешь же рассказывать о том, что я тащусь от шпилек, но не могу их носить - болят и мерзнут ноги, сосуды которых потрепаны за эти 33 года. Та же ситуация и с зимними сапогами - только качественная кожа, только на меху, только на практичной плоской подошве, иначе ночью я буду несколько часов отогревать стопы на электрической простыне, а после отогрева снова не спать из-за странного внутреннего зуда. У вас чесались кости? У меня да.

«Тебе нужно отбелить зубы у стоматолога. Сейчас есть куча методик, очень красиво», - говорит мне ещё одна знакомая при виде моей стеснительной улыбки, в которой я пытаюсь не обнажать зубы. Неужели я должна объяснять всем и каждому, что слюна человека с диабетом имеет свойство окрашивать зубы в желтоватый оттенок? Что мне нельзя отбеливать зубы. Что я бываю у стоматолога практически каждый месяц, потому что зубы портятся быстрее, чем я успеваю их чинить. И что стоматолог сказал мне: «Выбирайте - зубы на своих местах или их белизна?». В конце концов какое вам дело до цвета моих зубов? Слава Богу, что они у меня вообще ещё есть.

«А Вы не хотите растаможить евробляху? Сейчас скидки, можно очень дешево взять машинку, от которой отказываются те, кто не может по каким-то причинам ее растаможить», - спрашивал меня недавно знакомый брокер. Хотим. Вот только операции на моем левом глазу стоили почти столько же, сколько и машина с растаможкой. Зато теперь он видит. Видит часть глаза, в очках 50% зрения восстановили. Чудо из чудес, учитывая ситуацию, которая с ним сложилась. Это - моя победа. Ну, вернее, это победа замечательного микрохирурга, а я так, рядом полежала :)

Кто-то скажет: «Это твои проблемы, что ты стыдишься себя». Ага, ребята. И эта фотосессия - мой акт освобождения! Но, к сожалению, это не только мои проблемы. Это и проблемы общества, в котором принято прятать инвалидов и стыдиться болезней, вместо того, чтобы просто решать вставшую задачу и принимать других такими, какие они есть. Быть нездоровым в нашем обществе стыдно. Нездоровье - это повод отказать в работе, в дружбе, в должном лечении... Это проблемы врачей, которые на любое обращение ставят один и тот же диагноз: «У вас же диабет» даже тогда, когда диабет тут совершенно ни при чем. Это проблемы культуры, в которой есть слово «Неполноценный»...

На этом фото должен был быть крупным планом средний палец. Но я постеснялась и решила показать язык всем, кто не поймет, а в кармане дуля, всем, кто осудит. А для остальных следующее фото.

Обожаю вас, друзья! Обожаю за то, что понимаете. Обожаю за то, что цените меня. За то, что помогаете и не настаиваете. За то, что не догадывались. Обожаю и обещаю развиваться и дальше. И помогать тем, кому моя помощь будет нужна.

 

Страница Анны в Facebook

You-Tube Канал Анны

Интернет-магазин изделий ручной работы Анны: Art studio Elanka

Комментарии (0)

Вы не авторизированны