Диа-опыт по всему миру: США

Англия, Германия, Израиль, Греция, Турция... и даже Финляндия! Наши люди — всюду!

Рубрика «Диа-опыт по всему миру» добралась до США.

Как живут люди с СД1 в солнечном Майами?

Читайте историю Светланы и Меттью!

• 
• Автор: Анастасія Цвігун, редакторка
• access_time
• more_horiz

  • phone_in_talk close

Светлана и Меттью (7 лет, стаж СД1 — 3 года)

Майами, США

@zukovka_usa

СахарОК: Какие льготы для человека с СД 1 существуют в США? И есть ли они вообще? (медицинские, на обучение, на оздоровление, жилищные, транспортные и т.п.)

Светлана: В США ничего подобного нет! Что есть?

При наличии американского гражданства можно оформить медицинскую страховку с полным обеспечением (Medicaid). Как раз такая страховка у Меттью. Для тех, кто не имеет гражданства, страховка платная. Инсулин, мониторинг глюкозы, полоски, глюкагон — получаем бесплатно. 

Бесплатное обучение в Школе Диабета сразу после постановки диагноза. 

Также с нового учебного года Меттью добавили в программу, согласно которой за ним закрепляют специально обученную медсестру на весь учебный год. Это тоже от государства. Она будет ежедневно находиться в школе и следить за его показателями СК, проверять, как он подкалывается и т.п..

Страховка в США оформлена далеко не у всех. Но людей с СД1 без инсулина не оставят! Они могут обратиться в отделение скорой помощи — их включат в программу по обеспечению лекарствами. Но это только в случае отсутствия дохода. Либо идти на платный прием к врачу и брать рецепт. Инсулин стоит дорого. Прием у эндокринолога — 400-600 долл.США.

СахарОК: Что является основанием для оформления инвалидности человеку с СД1?

Светлана: Сахарный диабет здесь — не повод оформлять инвалидность! 

Это не касается пациентов с серьезными осложнениями СД (нарушение зрения, проблемы с передвижением и т.п.). Насколько мне известно, чаще статус инвалидности имеют люди со вторым типом диабета и ожирением. 

СахарОК: Обеспечение лекарственными и техническими средствами у людей с СД1?

Светлана: Как я уже говорила, все необходимое получаем по страховке. Для граждан США она бесплатная.

• мониторинг (у нас Dexcom 6) — доставляют прямо домой!
• инсулин в неограниченном количестве (можно хоть на полгода вперед взять!);
• полоски;
• глюкагон. 

Кстати, В США есть глюкагон-аэрозоль (для носа). Но он больше предназначен для взрослых — нет детской дозировки. А также возможен побочный эффект в виде головной боли. Потому мы всегда берем обычный (в уколах).

СахарОК: Сколько стоит инсулин и полоски, если покупать самостоятельно? 

Светлана: Купить инсулин здесь можно только по рецепту врача. 

В Америке есть инсулины, которыми мы раньше пользовались в России — НовоРапид, Лантус. Чему мы очень рады!

СахарОК: Предусмотрены ли плановые госпитализации? Санаторно-курортное лечение? Реабилитационные / абилитационные программы?

Светлана: В этом плане в США все просто: у них это образ жизни! 

Здесь все направлено на то, чтобы пациент научился правильно жить с заболеванием с самого начала. Вас учат компенсироваться, обеспечивают всем необходимым. Все для того, чтобы сохранить здоровье, каким оно есть на данном этапе, и не допустить развития серьезных осложнений. Профилактика намного выгоднее лечения!

СахарОК: Существуют ли в стране специальные программы по обеспечению пациентов с СД1 инсулиновыми помпами?

Светлана: Обеспечение помпами зависит от страхового полиса. Некоторые виды помп, такие как Medtronic, предусмотрены любой страховкой, а вот Omnipod, например — уже нет. Нужно согласовывать. Либо покупать за свой счет. 

СахарОК: Есть ли в США оздоровительные центры, которые специализируются на лечении / оздоровлении пациентов с СД?

Светлана: Что меня поразило — в США очень просто относятся к диабету!

Когда мы жили в России, нам настоятельно рекомендовали посещать санатории для людей с диабетом. Здесь такого нет, насколько мне известно. Вы, конечно, можете поехать на отдых и подлечиться, если нужно. Но это будет не специализированный центр именно для диабетиков, а самый обычный — для всех людей, и без СД.

СахарОК: Сколько тратите своих средств на диабет ежемесячно?

Светлана: Так как Меттью на полном медицинском обеспечении, практически все необходимое получаем по страховке. Тратимся на мелочи типа спиртовых салфеток и сладости от гипо)

СахарОК: Проводятся ли Школы диабета? Каково их качество?

Светлана: При манифесте, сразу после выписки из больницы, нас отправили на 2-х недельные курсы в Диабетический центр. Это бесплатно. Качество обучения на высоком уровне! Объясняют все очень доступно.

Когда мы переехали в США из России, Меттью уже многое знал и даже умел самостоятельно делать инъекции инсулина. Но пару занятий мы все же посетили, так как переходили на другой мониторинг — меняли FreeStyle Libre на Dexcom. Dexcom здесь предусмотрен страховкой, а Libre нужно за свой счет покупать.

После прохождения курсов в центре ребенку выдают справку об обучении, где также указано, что он может посещать школу.

В Школах диабета в США больше учат компенсировать еду, а не считать углеводы. Поэтому мониторинг является частью обеспечения людей с СД1. Американцы считают, что все диабетики должны есть то, что хотят. Главное — уметь компенсировать это! 

СахарОК: Предоставляется ли бесплатная психологическая помощь в первые месяцы постановки диагноза пациентам и их близким (например, родителям ребенка с СД1)?

Светлана: Да. На первом же приеме у эндокринолога нас спросили, требуется ли кому-то из родителей психологическая помощь, нужна ли она ребенку.

Могу сказать одно, если бы на момент постановки диагноза я больше знала про сахарный диабет 1 типа, я бы пережила все это по-другому. Тогда я думала, что нашей счастливой и беззаботной жизни пришел конец! 

Я не могла есть... За неделю похудела на 4 кг (для меня это большая потеря в весе!) Пила только кофе (муж утром привозил мне в больницу из кофейни). И еще бельгийскую вафлю. Я надламывала кусочек, но и он не лез в горло... Когда пошла вторая неделя, муж отвел меня в сторону и строго сказал: «Ты должна взять себя в руки. Меттью нужна здоровая мать. Мы со всем справимся!»

Когда вернулись домой из больницы, было очень страшно, что я не справлюсь. В помойку полетели все вредные продукты! Каждое утро я начинала с группы ВК диабетиков — собирала всю доступную информацию.

Мы ездили в Москву к эндокринологу, звонили в Америку нашему врачу — узнавали, можно ли вылечить диабет стволовыми клетками (при рождении сохраняли стволовые клетки Меттью). Ответ был один: «Инсулин, контроль, спорт». 

Примерно через месяц стало легче. Я все еще тревожно реагировала на высокие сахара, но видела, что в целом мы справляемся. 

Через год я вообще отпустила ситуацию, убедившись, что с этим можно и нужно жить! Я лично уже знала многих диабетиков, диабетиков в глубокой старости, видела их образ жизни. Жизнь заиграла новыми красками!

Если вы или ваши друзья / близкие / знакомые с диабетом живут за границей и хотят поучаствовать в проекте «Диа-опыт по всему миру» — присоединяйтесь! С радостью опубликуем вашу историю!