Отношение к диабету во многом зависит от уровня медицины в той стране, где вы живете. Популярная фраза "диабет - не приговор, а образ жизни" намного легче воспринимается, когда вокруг создано множество условий, облегчающих его контроль.
Петрозаводск
Я – мама. С СД I типа мы живем уже чуть больше года. Если честно, до сих пор не верится и иногда, на какой-то очень короткий период, возникает ощущение, что ничего не было и нет, ну просто не может быть, НЕТ!… Я с ужасом вспоминаю первые моменты «начала»: недоверие, отторжение, нежелание слушать врача и верить её словам: у вашей девочки диабет, очень тяжелая форма, это не лечится, это навсегда… Как? Откуда? Что делать? Не может быть! Нет!
Но, к сожалению, есть. Смирились. Пытаемся научиться жить с нашим СД. Если честно, меня до сих пор удивляют слова, что это не болезнь, а образ жизни. Как-то это по-издевательски звучит. Образ жизни человек выбирает сам, должен выбирать по своей воле. А тут: «у вашей девочки диабет». Вот. Примите как факт, без вариантов. Что за образ жизни такой, который против, вопреки - непонятно? Какое-то очень пессимистичное начало получается. А какое же начало?
Сентябрь 2016 года. Ева – подросток, 14 лет. Жизнерадостная, спортивная, домашняя, очень любимая девочка. Только что вернулись из отпуска, загоревшие, отдохнувшие, куча впечатлений, эмоций, воспоминаний и фотографий. Впереди – учебный год, тренировки по биатлону и лыжным гонкам, соревнования, встречи с друзьями. И почему-то всё время хочется пить, пропал аппетит, перепады настроения, и с каждым днем цифры на весах всё меньше. Сначала всё списывалось на переходный возраст. Мы ничего не знали про диабет. Где-то как-то слышали, но не сталкивались лично, не пересекались с людьми, у которых СД, хотя, как и все спортсмены, Ева проходила диспансеризацию раз в полгода. Всё БЫЛО хорошо. А тут за 4 недели она похудела на 8! кг. И я повела её к нашему участковому врачу, в поликлинику. «Вы же на машине? Срочно в больницу!» Приехали, померяли сахар – 29,9. В тот момент я была относительно спокойна. Температура – да, знаю (типа норма 36,6). Уровень сахара? – первый раз «осознанно» слышу. Норма 5,5 – так снижайте, и всё ведь будет хорошо?!
И потом слова и объяснения врача, просто приговор. И я понимаю, что плакать – нельзя, я просто права не имею, я обязана быть сильной. Что рядом моя дочь, которая верит, что раз я рядом, то ничего страшного я просто не допущу, и всё будет хорошо, а то что капельница 3 дня подряд – так это на время и скоро все будет хорошо, как раньше, до больницы!
Республиканскую больницу, капельницы, уколы, инсулин, школу диабета - пережили, научились считать ХЕ, там же я получила, как я в шутку называла выписку, «инструкцию по применению» к своей дочери. Как же мне было страшно забирать её из больницы! Что я прочитала в эпикризе: СД 1 типа, впервые выявленный. Диабетический декомпенсированный кетоацидоз. Аутоимунный тиреоидит, гипертрофическая форма.
Потом нас после больницы отправили на комиссию. Там я тоже выслушивала, «диабет – это не болезнь, это образ жизни». Инвалидность? Нет, вам ведь это не мешает жить. Вам положены инсулин и 50 тест-полосок. Получите. А то, что этот «образ жизни» требует минимум 120 тест-полосок, иголки, «специальное» питание – ну так решайте эту проблему сами! И не забывайте, что это – не болезнь, это образ жизни! Ну и конечно решали. Сами решали, не полагаясь на помощь государства. Слава Богу, что были силы и возможности помогать своему ребенку, покупать тест-полоски, иглы, следить, чтобы питание было разнообразным и соответствовало нашему новому «образу жизни». А ведь сколько людей, у кого этих возможностей нет! Им что делать - мерить сахар 1,5 раза в сутки? Иглы менять в лучшем случае 1 раз в неделю?
А что было в школе… Конечно, как в передаче у Андрея Малахова, на Еву по поводу уколов никто не наезжал, но ей приходилось мерить сахар и колоть инсулин в коридоре, так как постоянного мед.работника в школе не было и, соответственно, кабинет был все время закрыт. Нам пришлось переводить её в другую школу.
С собой на учебу я ей готовила каждый день перекус, со строго посчитанными ХЕ согласно предписаниям врачей (по её заболеванию, возрасту и весу). Итак: завтрак - 4,5 ХЕ, обед – 5 ХЕ, ужин – 4,5 ХЕ. Также три перекуса – 1,5 ХЕ в 11 часов, 2 ХЕ в 16 часов и 2 ХЕ в 21 час. Вспоминаю, что у нас часто были скандалы по поводу еды – иногда ей вообще не хотелось есть, но я настаивала – ведь нужно съесть положенные ХЕ и уколоть положенные единицы инсулина! Или наоборот, все едят, а ей нельзя! А как считаешь эти ХЕ?! В интернете очень много шуток о математических способностях людей, которые их считают) у меня еще долго на кухне лежал калькулятор и ручка с листочком и списком продуктов с указанным количеством ХЕ
Хельсинки
Мы – ингермаландцы. То есть у нас финские корни. Многие мои родственники на тот момент уже жили по нескольку лет в Финляндии. Я же – патриот. Была. Я очень не хотела переезжать, несмотря на то, что мои родители уговаривали меня. Говорили, чтобы если не ради себя, то ради детей я должна переехать, что в Финляндии Еве будет лучше и легче. Через год я сдалась на уговоры. Очень частыми гостями стали мысли : «Сейчас мы с мужем работаем, Еве хорошо и здесь, а что будет, если нас уволят/сократят/снизят зарплату и т.д.? Как мы справимся? Как я помогу Еве?»
И вот в июле 2016 года свершилось - мы переехали. Было страшно, непонятно – чужая страна, чужой язык, чужие люди, и тут мы, с нашим «образом жизни» …. В социальной службе я сразу сообщила, что у нас – проблема, у нас СД – нужен инсулин, тест-полоски и т.д. Пригласили на прием к врачу и попросили принести всё, что у нас есть – образцы того, чем мы пользуемся. Ну мы и принесли. А дальше началась сказка.
Еву попросили сдать анализы. Она сдала. После этого меня снова пригласили к врачу, говорят, вот результат - у неё гликированный индекс 12,8. А я примерно знаю, так как мы в мае выписывались из больницы в Петрозаводске с индексом 13,8 и мне сказал врач, что он на 1-2 единицы выше показателей человека с СД, но ничего страшного. Я и была спокойна. Здесь меня спросили, не соглашусь ли я, чтобы нас с Евой срочно обследовали в больнице, так как это очень высокий показатель и нужно выяснить причину и понять, как его снизить. Это опасно, и возможно сейчас мы и не сможем увидеть и ощутить последствия этого высокого сахара, но через 5-10-15 лет это скорее всего приведет к инвалидности – это очень-очень опасно.
А в Финляндии политика такая, что нужно следить и беречь здоровье сегодня, чтобы у человека была возможность жить полной жизнью и работать до старости. Я, конечно же согласилась.
В больнице (Jorvin Sairaala) Еве дали двухместную палату (правда за всё время больше по количеству мест мы и не встречали). На первый взгляд она была похожа больше на какую-то лабораторию – какие-то мониторы, датчики, кнопочки. Больных курируют медсестры, за неделю нахождения в больнице доктора мы видели только три раза, мне объяснили, что так происходит всегда (кроме видимо экстренных случаев). В первый день доктор очень долго разговаривал с нами, выяснял всю историю болезни, жизни, уточнял, что мы знаем о диабете, как Ева себя с ним (диабетом) чувствует и как к этому относится. В общем, и здесь суть опять сводилась к тому – что Ева должна знать, что она обычный ребенок и диабет – это образ жизни.
На тот момент воспринимать это для меня при существующих здесь условиях как-то легче, легче с этим смириться. Также доктор объяснил, что гликированный индекс у Евы очень высокий, и это очень опасно. Наша цель – добиться того, что он будет не больше 6. Только при этом условии у человека есть все шансы жить полноценно до глубокой старости. И то, что у человека СД – ничего не меняет.
Также у нас была встреча с врачом-диетологом - нам это было очень полезно (впрочем, я уверена, как и любому человеку) – во-первых, Ева набрала вес, а во-вторых, мы переехали в новую, пока еще незнакомую страну с незнакомым языком, культурой и продуктами. Ведь придешь в магазин, и понимаешь ну максимум треть из того, что написано на упаковках, а уж про то, что и с чем здесь едят – вообще … Оказалось, что здесь масса продуктов, которые Еве можно и нужно! Она была счастлива, что она теперь может пить сладкие соки, морсы, колу – есть такие, на которых указано – 0 Hiilihydraatia - 0 углеводов. И радости от того, что ей не надо есть в обязательном порядке определенное, прописанное количество ХЕ, не было предела. Конечно, нужно придерживаться режима питания и питание должно быть сбалансировано – это должны соблюдать абсолютно все. Но здесь главное правило: ешь столько, сколько ты хочешь (в пределах разумного разумеется) НО измерь уровень сахара, посчитай количество углеводов и сделай укол инсулина!
Кстати, я задала вопрос (очень логичный на мой взгляд), а можно ли верить тому, что написано, может это маркетинговый ход такой, у нас же так принято? Как у нас в пословице «мало ли, что на заборе написано». Меня не поняли. И переводчику пришлось мне объяснять, что в Финляндии такое никогда и никому даже в голову не придет. И объяснили про контроль на всех этапах и штрафные санкции за несоблюдение. Я отнеслась с недоверием. Я же знаю, что по телевизору (в России) каждый день то про лекарства поддельные показывают, то про еду «ядовитую», и ничего, идешь в магазин и видишь это в магазине. А в аптеке вспоминаешь все советы из этих разоблачительных передач, о том как отличить подделку от качественных лекарств и думаешь, а почему я должна играть в игру «найди семь отличий» или того хуже в «русскую рулетку»? Все же про всё знают, но ничего не меняется.
Короче, мы решили испытать и здесь на себе. Ева померяла сахар, выпила 2 стакана сока и стали ждать, повысится сахар или нет. Через полчаса снова померили, и правда, даже без инсулина сахар был в норме. Странно, но нам не соврали - оказалось и правда, что сладкий сок и без сахара. И странно, что сок без сахара и обычный сок в одну цену. Не хочу вспоминать про российские «диабетические» полки в магазинах – ведь половину продуктов на них не то что диабетикам просто нельзя, но и опасно!
Кстати, отдельного внимания, на мой взгляд заслуживает питание в больнице. В определенное время (завтрак, обед, перекус ужин) Ева шла в кухню, там шведский стол, брала всё, что хотела и столько, сколько хотела. Шла к себе в палату, считала углеводы, мерила сахар, считала сколько единиц инсулина нужно, делала укол и ела. Еду даже сравнивать с нашими больницами не хочу.
Я очень удивилась, когда нам строго-настрого велели запомнить правило: каждый укол – новая игла! Раньше у нас было другое правило: 1 игла – неделя уколов.
Кстати, мы с Евой после обучения в школе диабета и общения с врачом диетологом сдавали тесты, как мы усвоили материал. Также нам порекомендовали попробовать установить помпу, и не волнуйтесь, совершенно бесплатно, вот только вам нужно будет на 2 дня лечь в больницу, чтобы настроить помпу и научиться ей пользоваться.
Вчера мы вернулись из диабетического центра, где Еве выдали 650 иголок, 900 тест полосок, также еще такую штучку, чтобы мерить ацетон в крови.
К сожалению, диабет, конечно, нам не вылечили, но смогли помочь нам поменять отношение к нему….
Моя Цукрова Школа від 14 лютого 2024
Читати номер
Ви не авторизовані
Alexandr Marchenko
Журнал "СахарОК" reply Alexandr Marchenko
Alexandr Marchenko reply Alexandr Marchenko
Журнал "СахарОК" reply Alexandr Marchenko
Регина Станиславовна
Мунира Маликова
Natalia Stankovskaya