Про наш диабет, наше мужество и силу духа

Рыжий мальчуган в больших резиновых сапогах настойчиво угощает Ладу конфетой. Лада держится, мальчик уговаривает: «Она вкусная». Я в раздумья, подойти и сказать «нам нельзя» или ждать и смотреть как ребенок справится, ведь это не первый и не последний случай. Из раздумья меня выводит писк помпы. Допрыгалась. Останавливает помпу, измеряет сахар, принимает конфету и сок. Мальчик в недоумении, но дети продолжают играть. Дети всегда остаются детьми, независимо от диагнозов.

Про наш диабет, наше мужество и силу духа

Это Лада, Ладушка, Владислава Васильевна, моя 10-ти летняя дочь, умница и красавица (каждый ребенок для мамы самый лучший), и у нее диабет первого типа. Как я теперь понимаю, диабет пришел в нашу жизнь два года назад. С классических, хоть и смазанных симптомов: потеря веса, жажда, полиурия, слабость. Увы, тощаковый сахар нагло оставался в пределах нормы до последнего (последний анализ за неделю до реанимации), а про гликированный и нагрузочный я тогда не знала.* Диагноз же был поставлен через полгода, в начале февраля 15-го.

Когда диабет окончательно взял свое, мы посреди ночи поехали в реанимацию со светомузыкой. Кетоацидозная кома, 3 суток реанимации. Сидела под дверью, молилась, к ребенку не пускали. Откачали. Только сейчас я понимаю, что нам повезло, и повезло дважды. Кома обошлась без последствий. Ребенка сразу направили в эндокринологическую реанимацию.

Круги принятия: депрессия, отрицание, торг, гнев, смирение. Говорят все проходят через это и рано или поздно наступает оно - принятие. Прошло полтора года, а я все еще хожу по кругу, стадии сменяют она другую, печаль ослабевает и накатывает вновь с прежней силой. Больница. Отделение детской эндокринологии. Трогательные худенькие детки. Исколотые пальчики. Весы, подсчеты, режим, инъекции, замеры. Школа диабета, которую я слушала по телефону, потому что уже тогда было ясно одно - диабет это дорого, очень дорого. Слава Богу есть бабушка и дедушка, без них мы бы пропали. Они постигали премудрости подсчета ХЕ, расчета доз и в целом держались молодцами.

Выписка. Дома сложнее, чем в больнице. Сахара скачут (скачут до сих пор), волчий голод, как у большинства только что манифестировавшихся. МСЭ (медико социальная экспертиза), на другом конце Москвы, хождения по инстанциям кругами, выбивания инсулина (отказывались выписывать без инвалидности).

Возвращение в школу, попытки организовать питание и медицинский уход. Безрезультатные. В итоге - еда с собой, а все манипуляции ребенок проделывает самостоятельно. Помимо ребенка, требующего постоянного внимания, и работы на полный день, бесконечные препоны со стороны государства. Отказ в квоте на помпу, несмотря на показания, отказ в пособии по уходу, все положенное по закону приходилось и приходится буквально выгрызать и т.д и т.п. Но если проблему можно решить за деньги, это не проблема, это расходы. Через полгода купили помпу. Поставили амбулаторно, хотя большинство ложится в стационар. Почти сразу выбили расходники (инфузионные системы и резервуары, сенсоры, увы, многомиллиардный бюджет Москвы не тянет). Мы успели обратиться в благотворительный фонд за помпой, но в итоге купили сами, а деньги передали другим подопечным.

Конечно инсулиновая помпа, даже с непрерывным мониторингом, не панацея. Но нас она буквально спасла. Гликированный, несмотря на лабильное течение, в норме (в норме здорового человека, а не диабетика). Скачки сахара почти всегда удается скомпенсировать. Многие постулируют, что диабет - это образ жизни. Я придерживаюсь позиции, что это болезнь и болезнь тяжелая. Это контроль, контроль и еще раз контроль, 24 на 7, 365 (366) дней, без перерывов, выходных, больничных. Это ночные дежурства и невозможность съесть яблоко без подсчета и укола. Невозможность просто сесть делать уроки или носиться по площадке (обязательно измерить сахар, уменьшить или отключить базальный, потому что нагрузки сильно роняют сахар). Но, конечно, ребенок остается ребенком. Отлично учится, выигрывает олимпиады, занимается спортом, рисует, лепит, обожает лего и компьютеры. Несмотря на то, что она девочка, она не разделяет моего увлечения куклами, но любит наряжаться.

Про вдохновение. Наша Ладушка, наша гордость, пример мужества и силы духа. Если раньше я с трудом соблюдала диету, то теперь никаких отклонений - на диете вся семья. Здоровье семьи в целом стало лучше, сказывается здоровье питание и регулярные нагрузки. А еще я слежу за людьми с диабетом 1 типа, открыто говорящими о диабете.

* если есть симптомы или подозрения, сдайте все возможные анализы, лучше перебдеть, чем умереть.

Автор: Елена Березовская

comments powered by HyperComments
Не пропускай новости от “Сахарка” - присоединяйся к нам в Facebook